A prestação de cuidados na doença de Parkinson é catastroficamente aquém dos padrões a que os doentes e cuidadores têm o direito de esperar, indica pesquisa em toda a Europa.

Entre os resultados mais preocupantes do projeto «Defender a Mudança» da Associação Europeia da Doença de Parkinson (EPDA) é o tempo que leva para diagnosticar a doença de Parkinson e a falta de acesso a especialistas e serviços de saúde.

Estes são fatores cruciais para garantir que o enquadramento adequado de atendimento multidisciplinar está disponível para as 1,2 milhões pessoas que já vivem com a doença de Parkinson na Europa.

Por outro lado no projeto «Defender a Mudança» – o maior inquérito europeu online feito a doentes sobre o nível de cuidados na doença de Parkinson – cerca de um terço dos entrevistados tiveram de esperar mais de um ano por um diagnóstico conclusivo de doença de Parkinson, enquanto apenas 12% foram a um especialista em Parkinson. Diretrizes clínicas recomendam que os doentes devem ser encaminhados para um médico especialista para um diagnóstico preciso dentro de seis semanas.

Outra revelação foi quase metade (45%) dos entrevistados classificarem a entrega do seu diagnóstico como 'pobre' ou 'muito pobre', sugerindo que, embora os neurologistas sejam competentes em termos de conhecimentos especializados, devem melhorar as suas capacidades de comunicação.

A prestação de serviços de saúde também foi limitada. Apenas 45% das pessoas com a doença de Parkinson, por exemplo, achou a enfermagem especialista em Parkinson acessível, e 26% das pessoas não teve acesso a ela.

A pesquisa «Defender a Mudança» baseou-se em 5.366 questionários on-line, completados por doentes e seus cuidadores em 35 países em toda a Europa, entre 2010 e 2013.

"Estes resultados confirmaram o que a comunidade Parkinson sente há muitos anos," disse o Presidente da EPDA, Knut-Johan Onarheim. "Encaminhamento precoce para um especialista pode reduzir o período de incerteza para os doentes que aguardam pela confirmação de um diagnóstico, reduz a taxa de erro do diagnóstico e permite começar o tratamento tão cedo quanto possível. Claramente, isto não está sucedendo, então as coisas devem mudar e rapidamente. Acreditamos que estas revelações podem ajudar os profissionais de saúde e decisores na melhoraria do nível de cuidados para as pessoas com a doença de Parkinson e suas famílias em toda a Europa."

As lacunas de cuidados identificadas pelo projeto «Defender a Mudança» também têm correspondência numa recente pesquisa nos Estados Unidos, com mais de 1.500 doentes de Parkinson, cuidadores e médicos, realizada pelo parceiro farmacêutico AbbVie e Michael J. Fox Foundation.

Esta pesquisa revelou que mais de dois terços dos doentes de Parkinson atualmente não estavam a ser acompanhados por um especialista em doenças do movimento e apenas 45% já tinha consultado um médico especialista.

A pesquisa sublinhou também o valor do especialista. Um em cada três doentes, cujo principal contato com a doença de Parkinson foi um médico de clínica geral, relatou se ter sentido informado sobre a doença, contra 92% dos doentes seguidos por um especialista em doenças do movimento.

"Como um grande número de doentes atualmente recebe cuidados de Parkinson de médicos de família, estes clínicos devem aumentar a sua compreensão sobre os sintomas e cuidados adequados para os doentes de Parkinson, ou enviar os doentes para um especialista que pode garantir o tratamento adequado" disse Bastiaan Bloem, neurologista de Parkinson, um especialista da Holanda, que trabalhou com o EPDA no projeto «Defender a Mudança».

Outro especialista em Parkinson, que colaborou no projeto, foi o neurologista italiano Fabrizio Stocchi. Declarou que "é fundamental maior colaboração entre doentes e profissionais de saúde, para garantir que as consultas acontecem em momento adequado para atingir os melhores resultados clínicos possíveis".

As complexidades da Parkinson, cuidados e tratamento precisam de ser abordadas com urgência, eficácia e empenhamento por toda a Europa.

Foram apresentados os resultados do projeto «Defender a Mudança» numa brochura cheia de gráficos fáceis de entender. Detalhadas conclusões e recomendações foram também fornecidas pelos Professores Bastiaan Bloem e Fabrizio Stocchi, dois reputados especialistas na doença de Parkinson. Pode ser encontrado em: www.epda.eu.com/move-for-change.

2014.