A doença de Parkinson afecta cerca de 2% da população mundial com mais de 65 anos. Apesar da sua elevada frequência, a causa da doença permanece em grande parte desconhecida. Diversos factores genéticos e ambientais têm sido identificados como causadores de doença em grupos restritos, mas, até à data, não se encontrou um factor único ou um conjunto de factores que justifique o seu aparecimento e modo de progressão na totalidade dos doentes.
Um biobanco é um repositório de amostras de produtos biológicos, como o sangue, de doentes e de pessoas saudáveis, conservadas para serem utilizadas em projectos de investigação. Possibilita, assim, o estudo e a descoberta de novos mecanismos de doença, a identificação de soluções terapêuticas inovadoras e o desenvolvimento de medicamentos.
O Biobanco do Instituto de Medicina Molecular, foi desenvolvido para tentar estudar factores epidemiológicos, clínicos e genéticos associados ao aparecimento de várias doenças, incluindo à doença de Parkinson. Para a existência de um Biobanco, é essencial a colaboração dos doentes, com a dádiva de amostras, sem as quais não é possível desenvolver novos projectos científicos.
Os participantes, ao aceitarem colaborar no projecto, são submetidos a uma entrevista única sobre factores demográficos e clínicos associados à doença de Parkinson e observados por peritos nesta doença. Nesta consulta, é igualmente colhida uma amostra de cerca de 20 cc de sangue, aproximadamente o equivalente a uma colheita de sangue para análises de rotina.
Os dados clínicos e a amostra de sangue são armazenados de forma codificada, de modo a proteger dados pessoais. Em nenhuma ocasião, o nome dos participantes figura em documentos ou publicações finais de estudos científicos. Os dados são, assim, tratados confidencialmente, de acordo com a Lei e de acordo com as normas éticas aprovadas pela Comissão de Ética do Hospital de Santa Maria e pela Comissão Nacional de Protecção de Dados.
As amostras são conservadas por um período indefinido no Biobanco do Instituto de Medicina Molecular da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, sob a responsabilidade da equipa ligada ao projecto, enquanto este estiver devidamente credenciado pelas entidades competentes.
O participante tem toda a liberdade em se recusar a colaborar no estudo ou em retirar o seu consentimento em qualquer momento, sendo, nessa altura, as amostras destruídas.
A doação de sangue é altruísta, não havendo por isso qualquer compensação para o dador. Não se garante que os diversos estudos que vão ser realizados possibilitem benefícios imediatos para o participante, mas, se algum permitir descobertas que sejam úteis especificamente para um dador, este será imediatamente informado, se essa for a sua vontade expressa. Apesar de poder não ter benefícios imediatos, cada participação proporcionará a aquisição de conhecimentos que poderão trazer benefícios ao doente ou a terceiros no futuro.
Os doentes que pretendam colaborar ou obter mais informações deverão contactar a Unidade Neurológica de Investigação Clínica (Dra. Leonor Correia Guedes) através do telefone: 962286499.
Doutor Joaquim Ferreira
Serviço de Neurologia, Hospital de Santa Maria
Unidade Neurológica de Investigação Clínica
Instituto de Medicina Molecular
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Doutor Tiago Outeiro
Unidade de Neurociência Celular e Molecular
Instituto de Medicina Molecular |
Doutora Leonor Correia Guedes
Unidade Neurológica de Investigação Clínica
Instituto de Medicina Molecular | |
