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Esta conclusão ocorre após os resultados de uma pesquisa (Real Life, Real PD Survey) levada a cabo pela Associação Europeia da Doença de Parkinson (European Parkinson’s Disease Association, EPDA) com o apoio da GlaxoSmithKline. O estudo incidiu nos aspectos menos analisados da DP, constatou que mais de dois terços dos pacientes não parecem ter o controlo dos seus sintomas ao longo das 24 horas do dia, e mais da metade tinha de planear a sua vida diária em torno das horas das tomas dos medicamentos.

O professor Fabrizio Stocchi, Catedrático de Neurologia, IRCCS San Raffaele, Roma, Itália, comentou que ”a Doença de Parkinson é muito complexa; não só afecta o movimento, mas também tem um efeito significativo sobre outros aspectos da vida diária”. Segundo alguns entendidos, “os regimes terapêuticos simplificados são uma forma de ajudar os DP a ter um maior controlo da sua enfermidade”. “Acreditamos que estas recomendações animem a comunidade médica, a considerar as necessidades dos Doentes individuais de modo a ajudá-los a obter o máximo beneficio dos tratamentos”, concluiu.

Este painel europeu extraiu as dez recomendações, que a seguir se apresentam, como a raiz dos resultados obtidos no já citado estudo: 

1.     Os tratamentos da DP devem oferecer um controle mais confiável  e previsível dos sintomas e devem poder integrar-se com mais facilidade na vida diária dos doentes.

2.     Deve haver uma melhor comunicação entre toda equipa de saúde a fim de saber o que importa ao DP como indivíduo.

3.       Deve-se incentivar os DP a comunicarem as suas necessidades, as suas dificuldades e expectativas aos profissionais de saúde.

4.       Deve haver uma maior comunicação com as famílias, cônjuges e cuidadores dos DP.

5.       A complexa natureza da DP, as suas causas, tratamentos e cuidados, devem ser comunicadas aos pacientes com DP e ao conjunto da sociedade para garantir um maior conhecimento da Doença de Parkinson.

6.       Os profissionais de saúde deverão conhecer melhor os sintomas não motores da DP.

7.       Deve haver uma abordagem multidisciplinar do tratamento da DP com uma integração estreita dos profissionais de saúde nos planos terapêuticos dos pacientes.

8.       Os profissionais de enfermagem devem assumir uma maior importância ajudando os doentes a explorar suas necessidades individuais.

9.       Os DP devem ser tratados como indivíduos, não só quando se consideram os regimes terapêuticos, mas também quando se analisam as suas necessidades ideais de estilo de vida e suas expectativas para viver com a DP.

10.    A Associação, as Delegações e os grupos de apoio aos doentes, devem oferecer informação clara e acessível aos doentes, familiares e cuidadores.

Ao comentar estas recomendações, Mary Baker, Presidente do Grupo de Trabalho da OMS sobre a Doença de Parkinson e membro do painel europeu que realizou estas recomendações, comentou que o estudo “Real Life, Real PD Survey” realçou alguns dos aspectos fundamentais, que importam realmente aos pacientes. É gratificante, ver que agora podemos fazer recomendações, claras e práticas sobre os passos que devem ser tomados para melhorar o tratamento do DP, e a sua qualidade de vida.

Como um dos aspectos chave, Mary Baker realçou, que “as equipas multidisciplinares podem ser muito eficazes no tratamento da DP, mas sem uma integração e uma comunicação estreita os doentes não poderão obter o máximo beneficio. É necessário que os profissionais de saúde actuem sobre a base destas recomendações para melhorar o tratamento futuro da DP”.

Além de aumentar a consciência sobre as atitudes dos pacientes para um mau controle sintomático e aplicação de esquemas terapêuticos complexos, estudo “Real Life, Real PD Survey”, revelou algumas informações interessantes sobre o efeito do DP sobre a vida quotidiana.

Mais de três quartos dos pacientes tinham dificuldades para exercer suas funções adequadamente no período da manhã e em todo o dia. Mais de metade dos problemas estão relacionados com a higiene pessoal, banho, vestir, calçar etc., e quase três quartos tinham dificuldade em adormecer. Referiu ainda com frequência os efeitos sobre o estado de espírito como ansiedade, frustração e preocupação. Os resultados do estudo confirmam que existem muitos aspectos da DP que foram discutidos com menos pormenor e que necessitam ser tratadas, para melhorar a qualidade de vida dos doentes.

05Set08

Fonte: EPDA