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Comemoração do 10º aniversário de DBS em Portugal
DB
 

Por iniciativa do Senhor Prof. Doutor Rui Vaz realizou-se no dia 14-12-2012, na Aula Magna da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, uma palestra para celebrar 10 anos de DBS em Portugal,

 A Delegação Distrital do Porto da APDPk teve a honra de ser convidada pelo Senhor Prof. Rui Vaz, para estar presente nesta importante reunião à qual, pelo seu interesse, compareceram cerca de 250 associados, familiares e prestadores de cuidados.

 Esteve também presente o Presidente da Direção da APDPk, Senhor José Luís Mota Vieira, correspondendo ao convite que lhe foi dirigido para que, nessa qualidade, a nossa Associação estivesse representada ao seu mais alto nível.

 Como palestrante o Senhor Presidente da Direção proferiu um brilhante discurso, que merece ser divulgado, abordando temas relacionados com a atividade desenvolvida por esta Instituição e salientando o trabalho realizado na defesa dos interesses dos doentes de Parkinson mas, por ser invisível, é por alguns ignorado.

 Entre os convidados de honra encontravam-se altas individualidades ligadas à área de saúde, o Senhor Ministro da Saúde Dr. Paulo Macedo e o Senhor Dr. Paulo Teixeira Pinto, proferindo um discurso cujo conteúdo tocou profundamente a sensibilidade de alguns e certamente comoveu muitos mais.

 

Manuel Silva Lopes
Delegado da Delegação Distrital do Porto da APDPk

 

(Discurso proferido pelo Presidente da Direção da APDPk, na Celebração dos 10 anos de DBS* em Portugal, na Aula Magna da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, em 14/12/12.)

 

Exm.ª Mesa,

Exm.ºs convidados,

Agradeço muito o convite formulado à APDPk para participar nesta importante celebração. Transmito parabéns ao Sr. Professor Doutor Rui Vaz, à sua equipa, ao Hospital de São João, à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e às pessoas com Parkinson, por terem renascido para a vida, com a oportunidade de que beneficiaram.

Como estou entre especialistas, estou aqui para aprender. Só posso partilhar as meditações da minha experiência como voluntário na Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, a quem entregaram no início deste ano a missão de presidir à Direção.

A estimulação cerebral profunda é uma técnica extraordinária, que oferece às pessoas uma segunda possibilidade na vida. É muito provável que, sem aumentar os recursos, haja possibilidade de potenciar a sua acessibilidade a nível nacional.

A APDPk foi fundada em 14/04/1984. Em 1999 foi reconhecida como IPSS. É uma associação de pessoas com Parkinson, familiares e amigos, que juntos visam defender e promover os direitos e interesses dos doentes, com vista a aumentarem a qualidade de vida.

A associação não faz clínica. As sedes das Delegações são espaços polivalentes, de acolhimento dos associados, de convívio e lazer, de informação e contacto com formas de superar as dificuldades ocasionadas pela doença, de prática de fisioterapia e centros de actividades, segundo as capacidades e gostos das pessoas.

No programa de ação da Direção para 2013 constam, entre outras, as seguintes atividades:

- Celebrar o dia 11 de Abril, Dia Mundial da Doença de Parkinson;

- Manter o diálogo e parcerias com instituições, associações e IPSS da saúde, das quais relevo a Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento, presidida pelo Sr. Professor Doutor Joaquim Ferreira;

- Dinamizar e abrir Delegações nas regiões onde não existam (aproveitando estar no Norte, esta tarde tenho reunião com a equipa da novel Delegação de Castelo Branco);

- Lançar um número da revista «Parkinson»;

- Continuar a participar em congressos, fóruns e conferências sobre saúde.

Porque estou no Porto, refiro que a Delegação Distrital do Porto tem sido dirigida no mandato desta Direção pelo Delegado Manuel da Silva Lopes, que resigna ao cargo por motivo de saúde, e quem agradeço e homenageio toda a dedicação e trabalho. A Delegação Distrital do Porto programou para 2013, entre outras ações:

- Realizar sessões de esclarecimento sobre a doença de Parkinson;

- Continuar e desenvolver o Serviço de Fisioterapia;

- Realizar encontros, passeios e outras atividades lúdicas;

- Participar nos fóruns sobre saúde;

- Participar em feiras e exposições.

Como se vê são atividades na defesa dos direitos dos doentes e de educação para a saúde. Para os estimular a dizer «não ao isolamento», para que participem e tomem iniciativas.

Têm de ter uma atitude pró-activa: informar-se, fazer fisioterapia, hidroginástica, uma dieta correcta, ter estratégia doméstica e ajudas técnicas.

A pessoa com Parkinson não é um inválido e os sintomas que se manifestam não constituem uma diminuição das suas faculdades mentais.

A ajuda e apoio de familiares, amigos, outros doentes, vivência associativa, são fundamentais para que os esforços da luta contra a doença sejam coroados de êxito.

A doença de Parkinson é limitativa, mas não incapacitante. É uma nova etapa, que a pessoa tem de construir, mas a vida tem de continuar a ser vivida com prazer.

Estes são os esforços das pessoas e da Associação. Mas, para acrescentar vida aos anos, há também a ação e o papel do Estado.

Um exemplo: Aumentar a acessibilidade ao SNS, com a redução das listas de espera para a primeira consulta da especialidade. A espera para a primeira consulta de neurologia pode ser de anos, com grave prejuízo para os doentes.

Outro exemplo, agora na área fiscal: Os encargos com apoio domiciliário, lares e instituições de apoio à terceira idade e pessoas com deficiência são dedutíveis em sede de IRS.

Mas, quando o doente tem pessoa contratada para lhe prestar apoio doméstico, não é dedutível no IRS o vencimento desse cuidador.

Já transmitimos que esta situação seja revista, por ser contraditória com o discurso que defende que o doente e/ou idoso deve privilegiar o seu lar. Por outro lado, penaliza a pessoa com, por exemplo, a doença que representamos, que a partir de determinada altura necessita sempre do apoio de um cuidador, quando não tem familiar à altura das circunstâncias.

Um último exemplo: A doença de Parkinson e muitas outras não faziam parte da lista das doenças crónicas, constante na Portaria n.º 349/96 de 8 de Agosto, entretanto revogada.

As pessoas portadoras de doenças crónicas precisam de solicitar um atestado multiusos de incapacidade, para poderem ver a sua situação reconhecida. No entanto, a aferição da sua incapacidade é obtida de acordo com a Tabela Nacional de Incapacidades. Esta não está concebida para as pessoas portadoras de doenças crónicas, mas sim para as que sofreram acidentes de viação, de trabalho ou que possuem doenças profissionais. Como tal, as especificidades inerentes às diversas doenças crónicas não se encontram vertidas na Tabela Nacional de Incapacidades. As doenças neurológicas do sistema nervoso central não constam ou são pouco valorizadas na Tabela.

A legislação existente não define claramente o que é uma doença crónica, não está consagrado o Estatuto do Doente Crónico, nem existe uma Tabela Nacional de Incapacidades da Saúde. A legislação é avulsa e geradora de diversas desigualdades.

 

Foi aprovado na Assembleia da República, em 13/07/12, Resolução sobre doentes crónicos, que recomenda ao Governo a criação do Estatuto do Doente Crónico e da Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidade da Saúde. Aguardamos que o Governo atenda a esta premente recomendação.

 

Como estão na assistência muitos associados, aproveito para lhes dirigir uma palavra. Consta no programa eleitoral da Direção eleita, entre outros vários pontos, o «trabalho de orientação e coordenação nacionais da Associação, de sensibilização para a doença e defesa dos interesses e direitos das pessoas», «procurar a parceria com outras associações na área da saúde» e «apoiar o trabalho, serviços prestados e autonomia das Delegações». A Direção não está vocacionada para substituir as Delegações na organização de atividades e apoio de proximidade.

Mas, é atribuição da Direção, na defesa dos direitos das pessoas com Parkinson, continuar os contatos desenvolvidos com as autoridades da saúde e, por exemplo, com a Comissão de Saúde da Assembleia da República, Fundação Champalimaud, Ordem dos Médicos, Ordem dos Farmacêuticos, IPPS da Saúde, Associação Nacional das Farmácias, o ter mantido sempre na agenda a falta do medicamento Sinemet, as exposições (uma delas com outras 17 associações da área da saúde) ao Governo e Assembleia da República sobre as iniquidades do Orçamento do Estado para 2013, que atingem todos os doentes e penalizam os doentes crónicos, fazer a revista «Parkinson», que está a ser preparada e para a qual decorre o exigente trabalho de obtenção de patrocinadores.

Segundo o meu ilustre conterrâneo Dr. Manuel de Arriaga, primeiro Presidente eleito da República, cito-o na sua obra «Harmonias sociais»: «A solidariedade, esta lei suprema das leis da Vida, que é por assim dizer a razão de ser delas todas, a sua força, a sua alma, a sua vida…».

 

As pessoas com Parkinson e APDPk necessitam muito da solidariedade e de apoio da sociedade e do Estado, como uma mudança profunda nas regras de relacionamento e apoio financeiro, através de um novo modelo de cooperação que deve ser contratualizado entre o Estado e as IPSS da Saúde.

Por último, por favor façamos todos os esforços para não aumentar à lista das doenças crónicas, mais uma, neste país – a fome.

Votos de Boas Festas e Feliz Ano. Com a dedicação e empenho de todos é possível pugnar por uma APDPk solidária, fraterna e inovadora, para enfrentarmos as múltiplas dificuldades que a vida nos vai colocando.

 

(* DBS - Deep Brain Stimulation; operação de Estimulação Cerebral Profunda.)

 

 

 
 
   
 
 
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