(.../...) médicos, membros do governo e amigos, serviu para assinalar o Dia Europeu das Doenças Raras, celebrar o 1º Aniversário da Federação e proceder ao lançamento do primeiro da revista “FEDRA – Uma Revista Rara.

Após o jantar, médicos e doentes falaram sobre as suas experiências com as doenças raras, e os problemas com que se debatem no dia a dia.

Foi referido a obrigação da sociedade civil perante as doenças raras, e o esforço que a investigação científica está a fazer para produzir medicamentos para estas doenças.

O desconhecimento do número de doentes, bem como a inexistência de uma base de dados nacional, foram outros dos problemas apresentados.

O diagnóstico precoce e os contratos programas foram outros dos temas referidos, que originaram muitas intervenções, assim como a passagem à idade adulta de muitos daqueles a quem foram diagnosticadas doenças.

Por ultimo Rui Nabeiro em representação dos Cafés Delta, um dos principais patrocinadores desta organização, explicou o que os leva a apoiar esta causa.

As comemorações terminariam no dia seguinte na Fundação Caloust Gulbenkian, com a Apresentação Pública do Plano Nacional das Doenças Raras, e do livro "Doenças Raras de A a Z".

Carlos Jordão

   28Fev09